Ahoy-hoy! (решил разнообразить приветствие, а то в большинстве случаев посты у меня начинаются с «итак»).
Сразу отвечу на самые распространенные вопросы и предложения. Жив. Самочувствие по-разному (хорошо и сильно хорошо). Пока обитаю дома (никак мне не отделаться от сходства с домашней игуаной). Спасибо, но нет, я не буду лечиться заряженной водичкой, у бабуль, целителей, магов-чародеев. Писать в центры, министерства, президенту, Деду Морозу не надо, план лечения есть и он осуществляется. Нужно только время и деньги, об этом чуть ниже.
Три курса Инотузумаба закончились еще 18 июля. Препарат, как оказалось, ядреный, потому кровь худо-бедно восстановилась только сейчас. Особенно страдали тромбоциты. Еще был месяц агранулоцитоза, в общем, все, как я люблю.
ПЭТ показала разнонаправленную динамику. Значит это, что где-то стало лучше, где-то хуже. Глазом дилетанта 3D-модель моих экстрамедуллярных очагов до лечения выглядела куда неприятнее, чем после. Но, на то я и дилетант в ПЭТе, врачам виднее. Разнонаправленная, так разнонаправленная. Лебедь, рак и щука, не иначе.
Самое главное – дальнейшие планы. Собирали мы, собирали на CAR-T в Израиле, но не собрали. К Китаю у моих врачей доверия нет (да и к Израилю после телефонного разговора поубавилось, честно говоря). А центр Димы Рогачева в Москве не может меня взять из-за отсутствия лицензии на оказание помощи лицам старше 25 лет. В итоге все для проведения курса приготовят в центре (за деньги, естественно), а вводить будут в ГНЦ. Если все правильно понял, то я буду первым в России взрослым, которому проведут CAR-T. Перед введением обязательно скажу «Поехали!».
Что же сбор? Сбор продолжится (официальный, Правмировский), ибо многие сопутствующие лекарства придется покупать. Один Дефибротид чего стоит. Он на всякий случай (на случай крайне неприятного осложнения со стороны печени). Так-то посмотришь цену – тю, 6000$, это по моим меркам уже ерунда. Но то цена лечения за полтора дня… А минимальный курс – двадцать один. Безжалостная арифметика моментально вырисовывает нам очередной дохренилиард, который надо откуда-то взять. Еще раз подчеркну, что фонд Правмир мне уже помогал, за что им огромное спасибо, сбор абсолютно прозрачный, и если вы переводите деньги по ссылке (будет внизу поста), то они обязательно пойдут на мое лечение. Будьте уверены.
Ах да, неприятный случай вышел с донором (ведь вы помните, что мне потом еще и новая пересадка светит?). Донор нашелся, мы оплатили его типирование и обследование. Все было супер, но в итоге он/она отказался. Дело даже не в деньгах, хотя выкинутые 54 тысячи для обследования человека, который в итоге не поделится костным мозгом – сомнительная благотворительность. Время! Время-то кто вернет? Да и зачем записываться в реестр доноров, если в итоге отказываться… Не понимаю. Если вы уже записались, имейте ввиду, люди платят за ваше обследование сами (в ОМС это не входит) и очень надеются на вас. А вы не очкуйте, спасти кому-то жизнь того стоит.
Стало быть, все изложил. Госпитализация должна быть уже совсем скоро, по крайне мере, обещали через пару недель, а было это уже неделю назад, ну, около того. Если будет что интересного написать – напишу.
И, самое главное, спасибо вам, люди! Ваша помощь и поддержка для меня жизненно важны. Обнимаю всех и каждого!
Репосты и лайки приветствуются, как всегда!
https://fond.pravmir.ru/causes/pomogite-uspenskomu-ivanu-pobedit-rak-krovi/